ХОСПИС – это бесплатное медико-социальное учреждение, где обеспечивают уход и обезболивание, оказывают медицинскую, социальную, психологическую, духовную и юридическую помощь неизлечимым больным, а также их семьям, как в период болезни, так и после утраты близкого человека.

Слово «хоспис» имеет латинское происхождение. Латинское слово «hospes» первоначально означало «чужестранец», «гость». Но в позднеклассические времена значение его изменилось, и оно стало обозначать также хозяина, а слово «hospitalis» означало «гостеприимный, дружелюбный к странникам». От этого слова произошло и другое — hospitium, означавшее дружеские, теплые отношения между хозяином и гостем, а впоследствии, и место, где эти отношения развивались. Эквивалент в древнееврейском языке имеет то же значение гостеприимства.

Зачастую слово «хоспис» ассоциируется у людей с неким домом смерти, куда люди помещаются на длительный срок доживать свою жизнь в изоляции от мира. Но это заблуждение. Главная идея хосписа – обеспечить достойную жизнь человеку в ситуации тяжелой болезни.

В хосписах реализуются методы и принципы паллиативной помощи

Современное определение ВОЗ (2007): Паллиативная помощь – направление медицинской и социальной деятельности, целью которого является улучшение качества жизни инкурабельных больных и их семей посредством предупреждения и облегчения их страданий, благодаря раннему выявлению, тщательной оценке и купированию боли и других симптомов – физических, психологических и духовных.

Паллиативная помощь детям представляет собой комплексный подход к больному ребенку, имеющему ограниченный срок жизни вследствие неизлечимого заболевания (неонкологического или онкологического). Она направлена на улучшение качества жизни ребенка с тяжелыми хроническими заболеваниями. Кроме того, паллиативная помощь направлена на поддержку его семьи.

Паллиативная помощь не является помощью больным с каким-то определенным заболеванием и охватывает период с момента постановки диагноза неизлечимого заболевания до конца периода тяжелой утраты; длительность этого периода может варьировать от нескольких лет до недель или (реже) дней. Она не является синонимом терминальной помощи, но включает в себя последнюю.

Задачи паллиативной помощи разнообразны и разноплановы. К сожалению, во всем мире, как взрослые, так и дети, болеют тяжелыми, порой неизлечимыми заболеваниями. При этом страдают не только больные, но и их родственники.

В настоящее время насчитывается более 500 диагнозов, которые в детской паллиативной помощи определены как ограничивающие жизнь заболевания. Среди них всего лишь 10-20 % злокачественные новообразования.

Ограничивающие жизнь заболевания – это состояния, вызванные различными патологическими процессами, неизбежно приводящими к летальному исходу. Эти заболевания являются причиной прогрессирующего ухудшения состояния и положения ребенка с возрастанием зависимости от посторонней помощи.

Ограничивающие жизнь заболевания делятся на четыре основные группы:

Группа 1: Угрожающие жизни состояния, при которых паллиативная помощь может быть необходима в течение определенного периода, связанного с неуверенностью в прогнозах заболевания, а также в случае нецелесообразности дальнейшего проведения интенсивной терапии. Пример: онкологические заболевания, необратимая органная недостаточность сердца, почек, печени и пр.

Группа 2: Состояния, при которых преждевременная смерть неизбежна, но существуют методы активного лечения, направленные на продление жизни, такие как муковисцидоз, мышечная дистрофия Дюшенна и пр.

Группа 3: Прогрессирующие заболевания без вариантов лечения, для которых возможны только паллиативные меры, направленные на улучшение качества жизни, такие как мукополисахаридозы, лейкодистрофии и пр.

Группа 4: Необратимые, но не прогрессирующие заболевания, приводящие к глубокой инвалидности и подверженности осложнениям, приводящим к преждевременной смерти, такие как тяжелые формы ДЦП, последствия повреждений головного или спинного мозга различного генеза и пр.

Принципы паллиативной помощи (ВОЗ):

— обеспечивает избавление от боли и других симптомов;

— утверждает жизнь и считает умирание естественным процессом;

— не имеет намерения ни приблизить и ни отсрочить наступление смерти;

— включает в себя психологические и духовные аспекты помощи больному;

— предлагает систему поддержки, позволяющую пациенту жить насколько возможно активно до самой смерти;

— предлагает систему поддержки родственникам больного во время его болезни и в период тяжелой утраты;

— для удовлетворения всех нужд больного и его семьи использует командный метод работы, в том числе при необходимости психологическое консультирование в период утраты;

— повышает качество жизни больного и может оказать положительное влияние на течение заболевания;

— начинается на ранних стадиях болезни в совокупности с другими методами лечения, направленными на продление жизни.

Программы паллиативной помощи детям

Формы оказания паллиативной помощи могут быть различными. Важным является обеспечение помощи больным не только в стационаре, но и на дому. Стационарами паллиативной помощи являются хосписы, отделения паллиативной помощи в рамках структуры больниц любого профиля. Помощь на дому осуществляется специалистами выездной службы, которая может быть как самостоятельной структурой, так и подразделением стационарного учреждения.

Заповеди Хосписа

Дополнения и комментарии

В.В. Миллионщиковой

К «Десяти заповедям хосписа» А.В. Гнездилова

1. Хоспис – это комфортные условия и достойная жизнь до конца.

2. Мы работаем с живыми людьми. Только они, скорее всего, умрут раньше нас.

3. Нельзя торопить смерть, но и нельзя искусственно продлевать жизнь. Каждый живет свою жизнь. Время ее не знает никто. Мы лишь попутчики на последнем этапе жизни пациента.

4. Брать деньги с уходящих из этого мира нельзя. Наша работа может быть только бескорыстной.

5. Мы не можем облегчить боль и душевные страдания пациента в одиночку, только вместе с ним и его близкими мы обретаем огромные силы.

6. Пациент и его близкие – единое целое. Будь деликатен, входя в семью. Не суди, а помогай.

7. Если пациента нельзя вылечить, это не значит, что для него ничего нельзя сделать. То, что кажется мелочью, пустяком в жизни здорового человека – для пациента имеет огромный смысл.

8. Каждый человек индивидуален. Нельзя навязывать пациенту своих убеждений. Пациент дает нам больше, чем мы можем дать ему.

9. Принимай от пациента всe, вплоть до агрессии. Прежде чем что-нибудь делать – пойми человека, прежде чем понять – прими его.

10. Будь всегда готов к правде и искренности. Говори правду, если пациент этого желает и если он готов к этому …  Но не спеши.

11. «Незапланированный» визит – не менее ценен, чем визит «по графику». Чаще заходи к пациенту. Не можешь зайти – позвони; не можешь позвонить – вспомни и все-таки  …  позвони.

12. Не спеши, находясь у пациента. Не стой над пациентом – посиди рядом. Как бы мало времени ни было, его достаточно, чтобы сделать всe возможное. Если думаешь, что не всe успел, то общение с близкими ушедшего успокоит тебя.

13. Хоспис – дом для пациентов. Мы – хозяева этого дома, поэтому: переобуйся и вымой за собой чашку.

14. Репутация хосписа – это твоя репутация.

15. Главное, что ты должен знать: ты знаешь очень мало.